高橋支部長様

 

(市原支部の皆様)

 

 

 

毎年、レット症候群協会への募金をありがとうございます。

 

市原支部のみなさんから戴いた募金は、千葉県大会の募金と共に、日本レット症候群協会へ寄付させて戴きました。

 

いつも感謝の気持ちで一杯です。

 

戴いた募金は、毎年の夏に開催される、レット症候群サマーキャンプに大切に使わせて戴いています。地域ごとの開催になっていますが、年に1度、レット姫とその家族が集い、外部の専門家を講師に招いての勉強会や医療相談、年上のレット姫と出会うことで、将来への不安軽減や情報交換の場として開催され、毎年、たくさんの家族が参加します。

 

今年の3月は、日本の神戸で国際会議が開催され、遺伝の治療や、投薬の治験など、最新の医療情報についての議論が行われ、日本レット症候群協会からも運営支援を行いました。

 

我が家も、参加は出来ませんでしたが、東京でヨーロッパや米国の先生方とお会いして、患者対象の勉強会にも参加してきました。

 

 

 

PS.

 

長女、奈々の近況です。

 

今年の5月で、23歳になりました。

 

今年に入ってから、1-2日おきに大きな発作が出るようになり、なかなか、事前に予定をして出かけることが難しくなっていますが、体調の良い時に、ふらりと、大好きなディズニーへ出かけたり、ミニコンサートへ行ったりと近場で、楽しんでいます。

 

奈々の日々の姿をblogにしていますので、お時間のある方は是非ご覧ください。

 

  http://blogs.yahoo.co.jp/rettnana

 

 

 

那須で出会ったYuusukeさんとラスカさんの都内ミニコンサートでラスカさんと

ディズニーシーのマーメイドラグーン内のロープで作られた橋を歩きました!

 

 

 

                                          201

 

                                                          松田 雅之